Një fëmijë nën moshën dyvjeçare në Kosovë ka marrë ndër ilaçet më të shtrenjta në botë, të njohur si “Zolgensma”.
Në Pediatri është aplikuar kjo terapi gjenetike për trajtimin e sëmundjes së atrofisë spinale muskulare.
Kjo është hera e parë që kjo terapi gjenetike është dhënë në Kosovë, e cila ka vlerën rreth dy milionë e 125 mijë dollarë.
Shefi i repartit të Neurologjisë në Pediatri, Naim Zeka, ka treguar procedurat që kanë ndjekur për ta fituar terapinë falas nga kompania “Novartis”.Sipas tij, ky ilaç pritet të bëjë revulucion në trajtimin e kësaj sëmundje.
Ai tha se kjo sëmundje është e rrallë dhe vdekjeprurëse.
Ad
“Më datën 7 mars të këtij viti kemi aplikuar terapinë gjenetike për sëmundjen e atrofisë spinale muskulare. Është një sëmundje vdekjeprurëse, e cila deri para disa viteve ka qenë e gjykuar për të vdekur këta fëmijë. Fatmirësisht para katër vjetëve, disa para pesë vjetëve, ka filluar me terapi trajtuese. Ndërsa, ne kemi pasur fatin që kemi startuar me terapinë gjenetike, e cila është një prej terapive më moderne, terapi që thjesht pritet të bëjë revolucion në trajtimin e kësaj sëmundje, është fjala për barin onasemnogene-abeparvovec, ose ndryshe njihet si ‘Zolgensma’, është një preparat i cili ndryshon strukturën e gjenit që shkakton sëmundjen dhe fatmirësisht ka filluar të përdoret në vende të ndryshme të botës”, deklaron Zeka.
“Fëmija ka marrë terapinë dy javë pa i mbushur dy vjet. Do të thotë brenda atyre kritereve për përdorimin e terapisë. Është terapia më e shtrenjtë që sot ekziston në botë. Një dozë për fëmijën kushton diku 2 milionë e 125 mijë dollarë, një kosto e cila është e papërballueshme jo vetëm për shtetin tonë por edhe për shtete të tjera. Kemi pasur fatin që të jemi një ndër shtetet aplikuese dhe pse shumë shtete si Bosnja, Mali i Zi, Shqipëria, Maqedonia ende nuk e kanë aplikuar asnjë dozë. Ne kemi pasur fatin që të jemi në grupin e shteteve që kemi filluar aplikimin e kësaj terapie dhe jemi shumë të lumtur që terapia ka shkuar me sukses”, shprehet ai.Në Pediatri trajtohen tetë fëmijë me sëmundjen e atrofisë spinale muskulare.
Për aplikimin e ilaçit më të shtrenjtë në botë, janë zhvilluar dy cikle të trajnimit përmes stafit qendror të kompanisë “Novartis”.